Lehren & Forschen
an der UW/H
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Medizinische Forschungsdaten
Am Beispiel der medizinischen Forschung handelt es sich bei Forschungsdaten beispielsweise um die folgenden Daten:
- Bilddaten aus bildgebenden Verfahren (z. B. MRT)
- Sensordaten aus Biosignal- oder Vitalparametermessung (z. B. EKG, EEG)
- Biomaterialdaten aus Laboruntersuchungen (z. B. Blutproben, Genom-Daten)
- Befunddaten aus der ärztlichen Diagnostik (z. B. Anamnese)
- Statistikdaten (z. B. aus anonymisierten Befunddaten)
- Klassifikationen und Codes zu Krankheiten oder Materialien (z. B. International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD))
- Stammdaten der Patientenverwaltung (z. B. aus Krankenhausinformationssystemen)
ZB MED
Das Infrastruktur- und Forschungszentrum ZB MED für lebenswissenschaftliche Informationen unterstützt beim Forschungsdatenmanagement. Es bietet standortunabhängig deutschlandweiten Zugang zu aktueller lebenswissenschaftlicher elektronischer Fachinformation (Fernzugriffslizenz) und beteiligt sich außerdem an einer transformativen Beschaffung sowie an der Umstellung von traditionellen Subskriptionsmodellen hin zu publikationsbasierten Kostenmodellen. Das ZB MED kooperiert mit unterschiedlichen Partnern in ganz Deutschland.
- Charité – Universitätsmedizin Berlin, Berlin Institute of Health
- Leibniz Institute for Prevention Research and Epidemiology – BIPS
- German Institute for Human Nutrition Potsdam-Rehbrücke – DIfE
- Fraunhofer Society (Fraunhofer Institute for Applied Information Technology – FIT; Fraunhofer Institute for Digital Medicine – MEVIS; Fraunhofer Institute for Algorithms and Scientific Computing SCAI)
- Heidelberg Institute for Theoretical Studies – HITS
- Network of Coordinating Centers for Clinical Trials – KKSN
- Max Delbrück Center for Molecular Medicine – MDC
- Robert Koch Institute – RKI
- Technology, Methods, and Infrastructure for Networked Medical Research – TMF
- University of Bonn (Institute for Agricultural Science)
- University of Bremen (Institute for Information, Health and Medical Law – IGMR)
- University of Cologne (University and City Library of Cologne)
- University of Leipzig (Institute for Medical Informatics, Statistics and Epidemiology (IMISE); LIFE-Research Centre for Civilisation Diseases; Centre for Clinical Trials (ZKS))
- University of Applied Sciences Mittweida (Faculty Applied Computer and Bio Sciences)
- University of Göttingen (University Medical Center)
- University of Greifswald (Institute for Community Medicine)
NFDI4Health
NFDI4Health ist als Konsortium Teil der Nationalen Forschungsdateninfrastruktur (NFDI) und fokussiert die Forschung in der Epidemiologie, im Gesundheitswesen und im Zusammenhang mit klinischen Studien. Die Sammlung und Analyse von Forschungsdaten über den Gesundheits- und Krankheitszustand und deren Einflussfaktoren sind ein wesentlicher Bestandteil für die Entwicklung neuer Therapien, Versorgungsansätze und Präventionsmaßnahmen in einem modernen Gesundheitssystem. Das Konsortium NFDI4Health möchte die Voraussetzungen verbessern, dass Forschende sich schnell und einfach über diese Studien informieren können. Zudem sollen Hürden für gemeinsame Datennutzungen gesenkt werden.
Literatur
Zu medizinischen Forschungsdaten gibt es weiterführende Literatur, auf die wir an dieser Stelle gerne hinweisen möchten.
- Schickhardt, C., Winkler, E., Sax, U. et al. Dateninfrastrukturen für die Gesundheitsforschung. Bundesgesundheitsbl 66, 160–167 (2023): https://doi.org/10.1007/s00103-022-03648-2
- Spitz M, Cornelius K (2022): Einwilligung und gesetzliche Forschungsklausel als Rechtsgrundlagen für die Sekundärnutzung klinischer Daten zu Forschungszwecken. MedR 40:191–198
- Fröhlich W, Spiecker gen. Döhmann I (2022): Die breite Einwilligung (Broad Consent) in die Datenverarbeitung zu medizinischen Forschungszwecken – der aktuelle Irrweg der MII. GesR 6:346–353
- Forschungsergebnisse NFDI4Health: https://www.nfdi4health.de/aktuelles/forschungsergebnisse.html
- Fluck, Juliane, Birte Lindstädt, Wolfgang Ahrens, Oya Beyan, Benedikt Buchner, Johannes Darms, Ralf Depping, Jens Dierkes, Hubertus Neuhausen, Wolfgang Müller, Hajo Zeeb, Martin Golebiewski, Markus Löffler, Matthias Löbe, Frank Meineke, Sebastian Klammt, Holger Fröhlich, Horst Hahn, Matthias Schulze, Tobias Pischon, Ute Nöthlings, Ulrich Sax, Harald Kusch, Linus Grabenhenrich, Carsten Oliver Schmidt, Dagmar Waltemath, Sebastian Semler, Juliane Gehrke, Toralf Kirsten, Fabian Praßer, Sylvia Thun, Lothar Wieler, und Iris Pigeot. 2021. „NFDI4Health – Nationale Forschungsdateninfrastruktur für Personenbezogene Gesundheitsdaten“. Bausteine Forschungsdatenmanagement, Nr. 2 (Juli). German:72-85: https://doi.org/10.17192/bfdm.2021.2.8331
- Pigeot I, Intemann T, Kollhorst B, Sax U, Ahrens W. FAIRifizierung von Real World Data für die Gesundheitsforschung – Ein Petitum für modernes Record Linkage. Prävention und Gesundheitsförderung. 2023; (Epub 2022 Sep 28): https://doi.org/10.1007/s11553-022-00973-x